Международный форум «Редкие женщины»

24 апреля в Москве состоится Международный форум «Редкие женщины» – событие, которое формирует новую социальную и государственную повестку в сфере поддержки женщин и семей с детьми с редкими (орфанными) заболеваниями. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В рамках деловой программы впервые представят рейтинг стран, основанный на масштабном исследовании уровня поддержки «редких» женщин в мире.
Проект «Редкие женщины» – первая в России инициатива, которая смещает фокус с диагноза ребенка на саму женщину – мать. Ее состояние, ресурс и жизненная энергия рассматриваются как ключевой фактор, влияющий на устойчивость семьи и эффективность лечения. Деятельность проекта направлена на выстраивание модели поддержки женщин на государственном уровне.